Attitudes and beliefs about national guidelines for schizophrenia. A study among stakeholders

Abstract: Popular Abstract in Swedish Intresset för evidens-baserad vård växer snabbt men trots att nya forskningsresultat produceras och publiceras löpande, tar det lång tid innan de får genomslag i den vård som erbjuds patienter och brukare. Det finns beräkningar som talar för att det tar mellan åtta och trettio år innan tillgängliga forskningsresultat har blivit implementerade och börjat användas rutinmässigt i det dagliga vårdarbetet. Det innebär att effektiva behandlingsmetoder inte kommer patienterna tillgodo. Andra metoder kommer i bruk för tidigt, innan effekten har blivit tillräckligt utvärderad och patienter utsätts därmed för risken att bli ineffektivt eller felaktigt behandlade. Nationella riktlinjer publiceras numera regelbundet för att göra forskningsresultat inom olika områden mer tillgängliga och lättare hälso- och sjukvårdspersonal att ta till sig och använda. Riktlinjer är därför en väsentlig del av en evidens-baserad praktik (EBP) och avsikten med riktlinjerna är att ge beslutsfattare, dvs politiker och högre chefer, ett beslutsunderlag för prioriteringar och resursfördelning. Politiker och chefer förväntas sedan ta beslut i linje med rekommendationerna i riktlinjerna angående vilka behandlingar och insatser som ska prioriteras och hur begränsade skattemedel ska fördelas. Spridningen av riktlinjerna från statens sida är ett första steg i implementeringen, men enbart spridning av riktlinjer har liten eller ingen påverkan på huruvida de professionella grupperna använder sig av dem. Beslutsfattare på politisk och förvaltningsnivå kan stödja implementeringsprocessen på en rad olika sätt bland annat genom politiska beslut, ekonomiska prioriteringar och tilldelning av materiella och personella resurser. Därför är det viktigt att få mer kunskap om vilka uppfattningar och attityder politiker och chefer har till riktlinjerna och till processen med att implementera dessa. Det är väl känt att implementering av ny kunskap i hälso- och sjukvården och liknande stora organisationer kan vara en både långdragen och komplicerad process. Många olika faktorer, på flera nivåer påverkar implementeringen och de största hindren verkar vara kopplade till organisationen eller kulturen och till individerna som finns där. På organisationsnivå kan hinder för implementeringen utgöras bland annat av ett bristande stöd från chefer och ledning, byråkratiska åtstramningar och en rigid och förändringsobenägen kultur. En organisations kultur utgörs av de normer, värderingar och antaganden som finns bland de som arbetar där. Det finns begynnande evidens för ledarskapets betydelse när det gäller att skapa en kultur som är öppen och mottaglig för implementeringen av ny kunskap och forskningsresultat. Det behövs emellertid mer kunskap om chefens eller ledarens roll i implementeringsprocessen och om hur ledarskapet kan stödja implementeringen av riktlinjer och EBP. På individnivå har bristande kännedom om riktlinjernas existens och bristfällig kunskap om innehållet i riktlinjerna visat sig utgöra stora hinder för att professionella ska ta till sig och använda rekommendationerna. Personliga uppfattningar, övertygelser och attityder har också visat sig ha en koppling till användingen av forskningsresultat som t ex riktlinjer. Attityd kan beskrivas som en varaktig organisation av tankar, känslor och beteendebenägenhet i förhållande till något. Enligt teorin om planerat beteende så kan en individs attityd till ett fenomen, ge en fingervisning om individens intention att handla eller bete sig i förhållande till fenomenet ifråga. Det finns en del kunskap sedan tidigare om attityder till riktlinjer men övervägande har forskningen fokuserat läkare medan kunskapen om attityder och uppfattningar i relation till riktlinjer hos andra yrkesgrupper är mer begränsad. Det finns ett behov att ytterligare förstå och fördjupa kunskapen om attityder och personliga uppfattningar i relation till implementeringen av riktlinjer på såväl nationell som regional och lokal nivå. Den typen av kunskap kan bidra med viktig information om hur spridningen och implementeringen av riktlinjer och EBP kan underlättas inom olika delar av hälso- och sjukvården. I mars 2011 publicerade Socialstyrelsen riktlinjer för psykosociala insatser för personer med schizofreni och schizofreniliknande tillstånd. I Sverige finns idag omkring 50 000 personer som har schizofreni och mellan 30 000 och 40 000 är i behov av samhällets insatser. Personer med schizofreni och andra allvarliga psykiska funktionshinder har ofta behov av ett omfattande och långvarigt stöd från samhället i form av insatser på en rad livsområden. Riktlinjerna förväntas öka användningen av insatser med god evidens. De förväntas också stimulera samverkan mellan kommuner och landsting då riktlinjerna kan utgöra beslutstöd i både hälso- och sjukvård och socialtjänst. De nationella riktlinjerna för schizofreni innehåller 43 rekommendationer inom tolv olika insatsområden: tidiga insatser, insatser för att öka deltagandet i vård och stöd, inflytande och delaktighet på individnivå, psykopedagogiska insatser, familjeinterventioner, psykologisk behandling, kognitiv träning, social färdighetsträning, arbetslivsinriktad rehabilitering, sysselsättning, eget boende och boendestöd samt samordnade vård- och stödinsatser. Rekommendationerna inkluderar psykosociala insatser som hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör göra, kan göra, endast bör göra inom ramen för studier. Ett tillfredsställande boende är ingen självklarhet för personer med schizofreni där vissa saknar ett fungerande boende eller adekvat stöd i boendet. Ett arbete på den ordinarie marknaden är ovanligt bland personer med psykiska funktionshinder. Alla som önskar har inte tillgång till en meningsfull daglig sysselsättning och ensamhet kan för många vara ett stort problem. Hos många finns behov av att träna olika färdigheter som t ex att sköta hushåll, ekonomi, laga mat och egenvård. Det är angeläget att de rekommenderade insatserna snabbt blir implementerade så att patienter och brukare kan erbjudas evidens-baserade insatser. Kunskap om hur implementeringsprocessen kan underlättas och påskyndas är därför angelägen. Det övergripande syftet med avhandlingen var att undersöka och syntetisera kunskapsbasen för ledarskapets påverkan på implementeringen av EBP. Vidare var syftet att undersöka attityder och uppfattningar i förhållande till riktlinjerna för schizofreni och till implementeringen av dessa riktlinjer, hos politiker och chefer med ansvar för målgruppen, och hos professionella som i sitt dagliga arbete möter dem som riktlinjerna ytterst är till för. De olika delstudiernas syften har utvecklats stegvis, beroende på fynden i föregående studier. Delstudie I var en litteraturstudie där avsikten var att systematiskt söka efter vetenskapliga artiklar angående ledarskapets betydelse och roll vid implementeringen av EBP. Fynden från sju publicerade vetenskapliga studier sammanställdes och resultatet visade att vissa egenskaper hos ledaren eller chefen var betydelsefulla för implementeringsprocessen som t ex entusiasm, engagemang och god kommunikationsförmåga. Det var också viktigt att chefen var stöttande, uppmuntrade personalen och erbjöd möjlighet till utbildning. Chefen skulle också vara en god förebild och föregå med gott exempel genom att förespråka värdet av forskning och betydelsen av riktlinjer. Den organisation och kultur chefen verkar i visade sig också påverka processen. I en organisation där implementeringen av EBP genomförs med administrativt och materiellt stöd samt stöd i form av extra personal, underlättas processen medan hög arbetsbelastning och otillräckligt med personal gör det svårt att implementera forskningsresultat. Andra viktiga organisatoriska strategier kan vara att tillhandahålla biblioteks- och dataresurser och låta övergripande policy-beskrivningar reflektera en EBP. Chefens roll i att skapa en kultur där normer och värderingar gynnar användningen av forskningsresultat och implementeringen av riktlinjer, framhölls också som betydelsefullt. Chefer på mellannivå har emellertid begränsade möjligheter att påverka processen eftersom den reella makten finns hos politiker och chefer högre upp i hierarkin. Resultaten från litteraturstudien ledde vidare till frågor om beslutsfattarna, politiker och högre chefer. Socialstyrelsens publicering och lansering av riktlinjerna för schizofreni erbjöd ett sammanhang för studier riktade mot den gruppen. I delstudie II skickades en enkät till politiker och chefer i hela landet med ansvar för personer med psykisk ohälsa. Enkäten skickades till beslutsfattare i både hälso- och sjukvården och kommunernas Socialtjänst. Avsikten var att undersöka beslutsfattarnas kännedom och kunskap om, samt attityder till riktlinjerna för schizofreni och till implementeringen av dessa riktlinjer. Resultatet visade att cheferna hade värderat sin kännedom om riktlinjerna och kunskap om innehållet i dem betydligt högre än politikerna och cheferna värderade i högre grad än politikerna riktlinjerna som ett bra underlag för beslut. Cheferna värderade även behovet av utbildning och träning högre än politikerna och hade generellt sett än mer positiv attityd. Slutsatsen är att det kan vara svårt för cheferna att initiera och driva implementeringen av riktlinjerna framåt om de som avgör hur resurserna ska fördelas, dvs. politikerna har betydligt lägre kännedom och kunskap om rekommendationerna i riktlinjerna och generellt en mer negativ attityd. I delstudierna III och IV undersöktes uppfattningar om riktlinjerna och implementeringen av rekommenderade insatser i riktlinjerna hos beslutsfattare, för att vidga och fördjupa kunskapen från delstudie II, och hos den personal som förväntas använda insatserna i sitt dagliga arbete. Det fanns även en tanke om att beslutsfattarnas uppfattningar angående riktlinjerna och implementeringen av dessa skulle avspegla sig i verksamheten och hos personalen på ett eller annat sätt. Data för delstudie III samlades in genom gruppintervjuer med personal från både landsting och kommuner, och från verksamheter där personalen möter den grupp som riktlinjerna är till för, dvs. personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd. Den övergripande frågan gällde uppfattningar om riktlinjerna för schizofreni och en liknande fråga om implementeringen. Analysen av gruppintervjuerna visade att personalen hade motstridiga uppfattningar om riktlinjerna och implementeringen. Samtidigt som riktlinjerna uppfattades som viktiga styrdokument så fanns även kritik mot det vetenskapliga underlaget. Det gavs också uttryck för uppfattningen av de rekommenderade insatserna som utmanande gentemot den terapeutiska relationen mellan behandlare och patient. Personalen uppfattade att initiativet till att påbörja implementeringen av riktlinjerna borde komma ’uppifrån’ dvs. från chefen eller ledningen. Det var chefens ansvar att se till att innehållet i riktlinjerna var känt av alla och att all personal var uppdaterad. Det gavs även uttryck för att implementeringen av riktlinjerna skulle komma att kräva stora ansträngningar och det fanns förslag på olika förutsättningar som behöver finnas för att implementeringen ska lyckas. Data till delstudie IV samlades in vid intervjuer med politiker och chefer från landsting och kommuner. Frågeställningarna var desamma som i delstudie III. Två analyser av materialet genomfördes, en deduktiv och en induktiv analys. Vid den första deduktiva analysen användes det teoretiska ramverket PARIHS som struktur för analysen. Särskilda matriser som byggde på nyckelelementen i PARIHS utarbetades. Data sorterades därefter in under respektive nyckelelement: evidens, context och facilitering. Analysen visade att uppfattningarna hos politikerna och cheferna väl motsvarades av det teoretiska innehållet i nyckelelementen evidens och context. Däremot fanns inga beskrivningar av facilitering men det gavs uttryck för behov av en sådan funktion eller person. Den induktiva analysen utmynnade i en övergripande kategori som sammanfattar de uppfattningar politiker och chefer gett uttryck för som ambivalenta och motsägelsefulla. Även om riktlinjer generellt uppfattades som något positivt så fanns en del kritiska uppfattningar till riktlinjerna för schizofreni och en bristande trovärdighet i förhållande till de som valt ut rekommendationerna. Vidare saknades en strategi för implementeringen och det fanns olika uppfattningar om huruvida en EBP var ett gemensamt mål i organisationen eller inte. Så det verkar som om nationella riktlinjer inte självklart välkomnas av politiker och chefer och att det finns en viss misstro som behöver adresseras. Varje led som berörs i implementeringsprocessen behöver ta sitt ansvar: staten, beslutsfattarna och den personal som ska använda sig av riktlinjerna.