A Biopsychosocial Approach to the Onset of Childhood Diabetes

Abstract: Popular Abstract in Swedish Denna avhandling är en del av en prospektiv, longitudinell studie, som avser att studera sambandet mellan psykosociala faktorer och debuten och förloppet av barndiabetes. Diabetes är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn i Sverige och antalet insjuknade ökar. Tillsammans med Finland har Sverige en av de högsta förekomsterna av barndiabetes i världen. Sjukdomen beror på att de celler i bukspottkörtelns cellöar, som framställer insulin, förstörs. Det finns en ärftlig orsak till detta, men man vet att yttre faktorer också spelar stor roll, t.ex. virus. Psykisk stress har också ibland föreslagits som möjlig utlösande faktor. Insulin är ett hormon som är nödvändigt för att kroppen skall kunna transportera in glykos i cellerna, vilket i sin tur är nödvändigt för att cellerna skall få energi. Då insulin bryts ned i mag-, tarmkanalen måste det tillföras via injektioner. Behandlingen består i att balansera insulin, mat och motion, vilket också sänker blodsockerhalten. Målet är att härma kroppens naturliga balans av blodsockernivån, dvs uppnå en god metabol kontroll. Denna kan mätas genom ett blodprov, som kallas HbA1c. Det är ett protein i blodet som avspeglar blodsockerhalten de senaste veckorna. Detta värde används som ett mått på den metabola kontrollen. Eftersom det krävs en stor ansträngning, med ett mer regelbundet liv, för att åstadkomma en god metabol kontroll, kan psykosociala svårigheter påverka denna. Dessutom kan sjukdomen påverka barnets och familjens psykosociala situation. Huvudstudien påbörjades under 1988 och 1989 genom att alla familjer, som fått ett barn som insjuknat i diabetes, kontaktades på barnklinikerna i Linköping, Lund, Malmö, Umeå samt på Sachska barnsjukhuset i Stockholm. Av 79 möjliga accepterade 67 att deltaga i en intervjuundersökning. De flesta som avböjde tillät att vi fick följa deras medicinska kontroll. Till varje barn, som insjuknat, kontaktades ett jämngammalt barn av samma kön från barnets klass, dagisgrupp eller barnavårdscentral. Av 67 kontaktade kontrollfamiljer accepterade 61 att ställa upp för intervjuer. Datainsamlingen genomfördes vid fyra tillfällen, varav två även gällde kontrollfamiljerna. Det första tillfället var under den första sjukhustiden. När ett barn insjuknar i diabetes blir det akut inlagt på barnklinik tillsammans med en förälder i ca tre veckor. Under den tiden ställs barnet in på insulinbehandling, barnet och familjen får information och hjälp att lära sig sköta sjukdomen. Vi ville belysa hur barnet och familjen upplever den stress sjukdomsdebuten innebär. Vi ville också se om man genom att iakttaga familjernas krisreaktion skulle kunna hitta de familjer som behöver extra stöd. Cirka två månader efter sjukdomsdebuten gjordes en familjeintervju. Vid ungefär samma tid intervjuades även kontrollfamiljen. Vid detta tillfälle fick föräldrarna fylla i ett självsvarsformulär om sitt sociala nätverk. De intervjuades om barnets psykiska hälsa och livshändelser innan diabetesdebuten. Hela familjen utförde en familjeuppgift, som videoinspelades. Barnet fick rita sin nätverskarta och fylla i några självsvarsformulär. I slutet på första året efter debuten träffade vi familjen med det insjuknade barnet igen. Föräldrarna intervjuades om hur de upplevt den första tiden, samtidigt undersöktes barnet av psykolog. För att kunna besvara de frågeställningar som vi hade, utformades flera nya mätinstrument och andra utprovades beträffande lämplighet. Barnets nätverk studerades med hjälp av en nätverkskarta - femfältskartan. Denna karta testades i denna och några andra undersökningar. Vi fann att barnen gärna ritade den och att den kunde skilja ut barn med problem från andra. Femfältskartan gav en bra bild av barnets sociala nätverk och kan användas för att tala med barn om viktiga aspekter av deras social kontaktnät. Vi konstruerade också ett formulär som berörde de initiala krisupplevelserna, som både personalen på avdelningen och familjerna själva fyllde i. För att bedöma om personalen kunde göra relevanta beskrivningar av familjemedlemmarna, jämfördes deras bedömningar med varandra. Det visade sig att personalen gjorde bättre bedömningar av mammornas och barnens reaktioner än av pappornas. Deras bedömningar om hur föräldrarna klarade sköta sjukdomen vid debuten hade signifikant samband med hur detta bedömdes utifrån intervjun i slutet på det första året. En av våra frågeställningar berörde om psykologisk stress kunde inverka på insjuknandet. För att kunna mäta detta utprovades ett formulär med frågor om barns livshändelser i en normalbefolkning. Det framkom att många livshändelser under en sex-årsperiod ökade risken för beteendeproblem. I vår huvudundersökning fann vi ingen förhöjd stress det sista året före sjukdomsdebuten, men barnen med diabetes hade haft mer livsstress under de två första levnadsåren än kontrollbarnen. Detta skulle kunna tyda på att livsstress kan påverka de autoimmuna mekanismer som man tror är orsak till sjukdomen, eftersom antikroppar mot antigen på ö-cellerna kan finnas flera år innan debuten av sjukdomen. Vid jämförelse med kontrollgruppen skilde sig annars inte barnen och familjerna åt på några väsentliga punkter. Det stöder den numera rådande uppfattningen att barn som insjuknar i diabetes utgör en helt vanlig del av befolkningen. Barnens metabola kontroll under de två första åren mättes. Det visade sig, som tidigare påvisats, att de äldre barnen hade sämre värden än de yngre. Detta beror antagligen till stor del på de kroppsliga förändringar som inträder under puberteten, vilka försvårar den metabola inställningen. Barnens beteendeproblem, socialt nätverk och familjefunktion vid insjuknandet hade inget samband med metabol kontroll. Däremot fann vi ett mönster där personalens skattning av låg injektionsrädsla och protest hos mammor och barn, samtidigt som de var höggradigt ledsna och oroliga, samt att papporna visade ett irriterat uppträdande, hade samband med en sämre metabol kontroll. Nyligen har en sex-årsuppföljning genomförts, som kommer att redovisas senare. Till uppföljningsundersökningen har vi tänkt oss att studera s.k. "coping" bättre, dvs på vilket sätt man kan bemästra stress. Vi tror att det kan ge bättre underlag för att ge effektivare stöd vad avser de psykosociala påfrestningar sjukdomen innebär.