Severely mentally ill individuals in the community: Needs for care, quality of life and social network

Abstract: Popular Abstract in Swedish Avinstitutionaliseringen av den psykiatriska vården har medfört att personer med funktionshinder p.g.a. en psykisk sjukdom numera huvudsakligen bor och erbjuds vård ute i samhället. I Sverige har få systematiska studier genomförts som undersöker livssituationen för individer med en allvarlig psykisk sjukdom som bor ute i samhället. Att drabbas av en sjukdom som schizofreni innebär för många svårigheter att delta i det sociala livet i den utsträckning som individen önskar. Detta kan bero på många olika faktorer av vilka några kan härledas till känslighet för stress, psykiatriska symtom, bristande självkänsla, svårigheter i att uppfatta och minnas information samt att lösa problem. Omgivningens reaktioner på ett avvikande beteende i form av avvisande och uteslutande kan också bidra till en sämre social funktionsnivå. Inte sällan orsakar dessa faktorer problem för individen då det gäller arbete och sysselsättning, sociala kontakter, egenvård och vardagliga hushållsgöromål. Olika behandlings- och rehabiliteringsalternativ har efterhand utvecklats och etablerats inom den samhällsbaserade psykiatriska vården för att på bästa sätt tillgodose allvarligt psykiskt funktionshindrades behov av vård och stöd. Rapporter som visat en sämre livskvalitet och hälsa, social isolering, ökat missbruk och en ökad mortalitet för denna patientkategori pekar dock på att det finns brister i livssituationen för denna grupp. Det finns också ett antal undersökningar som visat brister i organisation och innehåll i vården för allvarligt psykiskt funktionshindrade. Det man framförallt pekat på är en bristande tillgång till vård, en dålig kontinuitet i insatser, och en dålig anpassning av vården till de allvarligt psykiskt funktionshindrades behov. Syftet med föreliggande studie var att undersöka objektiv och subjektiv livskvalitet, upplevda behov av vård och stöd samt socialt nätverk bland personer med en schizofrenisjukdom. Vidare hade undersökningen ett syfte att undersöka förändringar i dessa variabler under en 18-månaders uppföljningsperiod samt att relatera förändringarna till individens användande av ett nyetablerat psykosteam. Studien hade också ett metodologiskt syfte att testa validiteten hos Antonovskys Känsla av Sammanhang (KASAM) skala, vilket tidigare inte har gjorts bland personer med en allvarliga psykisk sjukdom. De som inkluderades i studien var personer med schizofreni eller schizoaffektiv sjukdom och som bodde ute i samhället och använde sig av den psykiatriska vården inom en psykiatrisk sektor. Vid två tillfällen med 18 månaders mellanrum intervjuades individerna med hjälp av strukturerade frågeformulär. Bedömningar av individens psykiatriska symtom och psykosociala funktionsnivå gjordes också. Vid första tillfället våren 1997 intervjuades 120 personer, 94 av dessa deltog också vid det andra intervjutillfället, vintern 1998/99. Personal från det nyetablerade psykosteamet intervjuades också med avsikt att identifiera problem, möjligheter och arbetsinnehåll i det nyetablerade psykosteamet. Undersökningen visade att majoriteten av individerna var ogifta, saknade arbete och bodde själv i egna lägenheter. Hälften hade en månadsinkomst lägre än 7 400 kronor. En femtedel uppgav att de under det senaste året varit utsatta för brott. Övervägande delen hade regelbunden kontakt med psykiater och en stor del även med psykiatrisk sjuksköterska. Knappt en fjärdedel hade kontakt med socialtjänsten eller besökte sociala träffpunkter. Endast ett tiotal hade pågående rehabiliteringsinsatser. Den subjektiva livskvaliteten skattades lägst med avseende på ekonomi och arbetssituation och högst inom livsområden som religion, fritidssysselsättning och den personliga säkerheten. Hälften av individerna identifierade sju eller fler aktuella vårdbehov. Fler män än kvinnor uttryckte ett stödbehov inom områden som boende, mat, hemmets skötsel, intima relationer samt drogmissbruk, medan fler kvinnor hade vårdbehov inom området fysisk hälsa. Mer än hälften av de intervjuade personerna rapporterade ?icke tillgodosedda? behov inom behovsområden såsom information angående sjukdom och behandling. Omkring 40% uttryckte ?icke tillgodosedda? behov då det gällde sociala kontakter, fysisk hälsa, daglig sysselsättning, intima relationer, sexuella problem, psykotiska symtom och psykologiska besvär. Inom en rad olika både sociala och kliniska behovsområden tillhandahöll anhöriga eller vänner en väsentlig del av vård- och stödinsatser. En stor del av de patienter som uttryckte ett behov gällande information, sexuella problem, intima relationer, egen säkerhet och sociala förmåner erbjöds varken formell eller informell hjälp inom dessa områden. Jämfört med ett svenskt normalmaterial rapporterade undersökningspersonerna utifrån både kvantitativa och kvalitativa aspekter ett klart sämre socialt nätverk. En avsevärd andel angav fem eller färre sociala kontakter per vecka och uttryckte en önskan om fler. Majoriteten av individerna hade tillgång till emotionella relationer i vilka man erhöll stöd, närhet, uppskattning, tillit och någon att dela glädje med. Familjemedlemmar gav det huvudsakliga emotionella stödet och personer som arbetade eller bodde med sin familj uttryckte i större utsträckning tillgång till emotionella relationer. Subjektiv livskvalitet var relaterad till psykopatologi, behov av vård och stöd, socialt nätverk och känsla av sammanhang. Svårare psykopatologi indikerade en sämre subjektiv livskvalitet. Ett ?icke tillgodosett behov? inom områdena sociala kontakter, psykologiska problem, daglig sysselsättning och sexuella problem var efter att ha kontrollerat för influens av psykopatologi associerat till en sämre subjektiv livskvalitet. En ökad tillfredsställelse med antalet sociala kontakter visade sig vara kopplat till en bättre livskvalitet. En starkare känsla av sammanhang var associerat till en bättre livskvalitet och en ökad känsla av sammanhang under uppföljningsperioden var relaterad till en ökad livskvalitet. För de individer som behandlades av det nyetablerade psykosteamet under de 18 månaders långa uppföljningsperioden minskade de psykiatriska symtomen och antalet totala och tillgodosedda behov, och deras subjektiva livskvalitet förbättrades. Dock förändrades inte antalet ?icke tillgodosedda? behov, psykosocial funktionsnivå, generellt välbefinnande, socialt nätverk eller intervjuarskattad livskvalitet. De personer som hade en regelbunden kontakt endast med psykiater reducerade under uppföljningsperioden i större utsträckning sina psykiatriska symtom. De hade också färre vårddagar på psykiatrisk klinik och var mer tillfredsställda med sin medicinering jämfört med de personer som erhöll vårdinsatser från både psykiater och annan medlem av psykosteamet. Den psykosociala funktionsnivån försämrades för de individer som hade en kombinerad kontakt. Stödkontakt som erbjöds av psykosteamet innehöll enligt personalintervjuerna motivationsarbete, utbildning och information om symtom och sjukdom, samt samarbete med socialt nätverk och olika vårdgrannar. Ingen specifik evidensbaserad metod användes i detta arbete och inte heller gjordes några strukturerade behovsbedömningar. Varje enskild personal hade ansvar för ett stort antal patienter. De flesta av de intervjuade teammedlemmarna kände sig utarbetade och framförde en brist på vidarutbildning, handledning och definierade behandlingsstrategier. Validitetsstudien gav stöd för en god begreppsvaliditet och prediktiv validitet hos det hälsoindikerande mätinstrumentet Känsla av Sammanhang (KASAM). Ett stark positivt samband framkom mellan KASAM och enligt Antonovsky relaterade begrepp som mastery, självkänsla och socialt nätverk. KASAM var också positivt korrelerat till andra mått på hälsa såsom subjektiv livskvalitet, allmänt välbefinnande, tillfredsställelse med allmän och psykisk hälsa, psykosocial funktionsförmåga samt intervjuarskattad livskvalitet. Däremot var KASAM negativt korrelerat till psykiatriska symtom. Förändringar i KASAM förknippat med förändringar i subjektiv livskvalitet, allmän hälsa och välbefinnande samt psykosocial funktionsförmåga. Undersökningsfynden stimulerar till fortsatt forskning inom en rad olika områden. Ett område berör de allvarligt psykiskt sjukas upplevelse av delaktighet i den samhällsbaserade psykiatriska vården samt deras möjligheter att påverka utformningen och innehållet. Ett annat viktigt område rör individens egna upplevelser och tolkningar av objektiv och subjektiv livskvalitet och dessa komponenters eventuella kausala samband. Ytterligare ett område rör de individer som varit utsatta för brott, kan ?riskindivider? identifieras? Ett metodologiskt spörsmål av vikt att undersöka vidare är i vilken utsträckning självskattade behov av vård och stöd, livskvalitet, socialt nätverk och tillfredsställelse med vården överlappar varandra. Finns det underliggande, ännu ej identifierade gemensamma faktorer som uttrycker individens livs - och hälsosituation?