Decision support in dementia care developing systems for interactive reasoning

Abstract: Demensvården i Sverige och i andra delar av världen har på olika sätt varit i fokus de senaste åren där man påtalat behovet att utveckla metoder och riktlinjer för hur vården ska bedrivas. Detta för att möta den växande andelen äldre människor som också utvecklar demenssjukdomar. Nationella projekt har drivits, företrädesvis i syfte att förbättra vård och omsorg av personer med demenssjukdom, men även för att förbättra diagnosticering och behandling. I denna avhandling beskrivs utvecklingen av det dator-baserade beslutsstödet för demensutredning, DMSS (Dementia Management and Support System), som syftar till att fungera som ett stöd för personer som arbetar med att diagnosticera och behandla personer med kognitiv sjukdom. Domänen valdes även på grund av dess komplicerade kunskapsinnehåll, där bland annat en spännvidd av olika typer av symptom, komplexa kliniska mätmetoder sett ur ett formaliseringsperspektiv, starkt teamorienterat arbetssätt, ställer krav på hur kunskap ska och är möjlig att formaliseras och integreras i ett beslutsstödsystem för att det ska bli användbart i kliniskt arbete. De olika studierna och delprojekten som beskrivs i avhandlingen syftar till att tillsammans skapa en grund för utveckling av ett kliniskt kognitivt verktyg som stödjer och utvecklar användarens kognitiva processer (lärande, beslutsfattande, resonemang, etc.), samtidigt som det stödjer utvecklingen av det kliniska arbetet vari systemet ingår. I detta arbete fokuseras demensutredning som applikationsomr åde.Analyser har gjorts av den vidare användarkontexten, resonemangsprocesser, domän- och processkunskapen uttryckt i evidensbaserad litteratur och integrerad i klinisk praktik, terminologier samt formaliseringstekniker som kan hantera domänkunskapens egenskaper och användarsituationens krav. Prototyper har utvecklats och utvärderats i en iterativ process i samarbete med domänexperter, för användande i klinisk praktik i Sverige och Japan. För dessa studier har kvalitativa metoder använts i syfte att fånga så många olika aspekter som möjligt angående formalisering och interaktion, samt av praktiska skäl då det funnits begränsad tillgång till expertanvändare och patienter. Triangulering av metoder har tillämpats för att validera resultat.Kliniska utredningsverksamheter är komplexa processer, som är situerade, emergenta och styrda av individens behov, men även begränsade eller möjliggjorda av tillgängliga resurser på olika vårdnivåer i vårdprocessen. Det behövs metoder och verktyg som kan användas vid utveckling av system som syftar till att stödja dessa verksamheter. Det finns exempel på metoder som utvecklats för transformation av informell klinisk kunskap till en formell struktur som kan implementeras i ett beslutsstödsystem, där verktyg har utvecklats primärt i syfte att hjälpa kliniska experter att transformera sin kunskap till något en systemutvecklare kan använda. Den största nackdelen med dessa angreppssätt är att de är tidskrävande för experterna att sätta sej in i och använda. En metod har tillämpats i detta arbete där en teoribildning, som är gemensam för flera forskningsområden, använts för att strukturera klinisk process- och domänkunskap i en form som kan användas i formaliseringsarbete. Den konceptuella modellen av kliniskt arbete som utvecklats är baserad på verksamhetsteorin, kompletterad med general logics som kategoriskt, formellt teoretiskt ramverk för att möjliggöra transformationer mellan olika logiska språk och flexibel representation av riktlinjer och kunskap. Genom att göra en grundlig verksamhetsanalys utifrån ett aktivitetsperspektiv med hjälp av modellen, kan komponenter identifieras som kan formaliseras i en kunskapsbas och/eller kompletteras genom en design och implementation av ett gränssnitt som stödjer ett interaktivt resonemang och den kliniska processen.Resultatet av verkamhetsanalys och andra studier som presenteras i denna avhandling kommer att ligga till grund för vidare utveckling av DMSS för olika användarmiljöer, till att börja med i Sverige och Japan. Extensioner av systemet kommer att utvecklas som stödjer de olika ingående professionerna på olika vårdnivåer. Den konceptuella modellen kommer att utvecklas och tillämpas i framtida utvecklingsprojekt där beslutsstöd är en central komponent. Det formella ramverket kommer att utvecklas i syfte att kunna analysera och förfina kunskap i perspektivet av exempelvis olika set av kliniska riktlinjer som ställer olika krav på komplexitet hos logiken. Stödet till ett interaktivt resonemang vid användandet av systemet ska utvecklas med en kunskapsbas och ett dynamiskt gränssnitt speciellt utformat för ändamålet.Hittills har i första hand kvalitativa aspekter och syften varit i fokus i de olika projekten. Därför behöver varje utvecklingslinje ytterligare utvecklas med kvantitativa mål. Utvidgade utvärderingsstudier pågår, som syftar till att undersöka fördelning mellan olika nivåer av komplexitet hos patienter och vilken typ av stöd som behövs för respektive. När systemet är integrerat i daglig verksamhet kan faktorer som hur användande av systemet påverkar användaren och verksamheten undersökas.