The Voice of the Patient

Abstract: Popular Abstract in Swedish Allergiska besvär från luftvägarna utgör ett stort och växande folkhälsoproblem. Det finns idag ingen bot mot dessa sjukdomar och de kan, om de inte behandlas, utgöra ett betydande hinder i vardagen. Även om dagens mediciner i de allra flesta fall kuperar symtomen väl, vet man, att många patienter är odiagnostiserade eller saknar behandling trots diagnos. Målet med behandlingen är symtomlindring så att patienten kan ha en normal vardag. Särskilt för barn och ungdomar är detta av största vikt, så att de får möjlighet att utvecklas optimalt utifrån sina förutsättningar. Metoder såsom laboratorieprov eller röntgenundersökningar kan idag inte visa hur patienten mår eller hur välkontrollerad sjukdomen är. Därför behövs andra metoder som också tar hänsyn till patientens upplevelse. Målet för vårt arbete har varit att utveckla bedömningsinstrument för att utvärdera sjukdomsaktivitet utifrån patientens upplevelse, s.k. patientrapporterade utfall samt att utvärdera hur barn med pollenallergiska besvär påverkas under pollensäsong. I delarbete I har vi översatt och kvalitetssäkrat ett hälsorelaterat livskvalitetsformulär som utvecklats i England för barn med allergiska besvär. 98 barn inkluderades i undersökningen och följdes över en sommar. Barnen fick redovisa sina besvär i en dagbok. Utöver detta fick de regelbundet fylla i livskvalitetsformuläret. Detta har uppfattats som enkelt att använda och visat sig fungera väl för att skilja barn med olika grad av besvär. Formuläret som vi valt att kalla ”Livskvalitet vid luftvägsallergi” (LILA) fungerade också väl för att följa sjukdomsförloppet över tid. I delarbete IV utvecklade vi ett bedömningsinstrument för astmapatienter som är tänkt att användas i primärvården. Vår strävan har varit, att få med alla viktiga aspekter av sjukdomen så att instrumentet kan fungera som en ”minneslapp” för primärvårdsläkaren. Frågeformuläret utvecklades tillsammans med astmapatienter för att försäkra oss om att allt som upplevdes som väsentligt för patient och läkare kom med. Vi fann, att detta instrument hade bra tillförlitlighet och kunde med precision värdera graden av astmakontroll hos denna patientgrupp. I delarbete II undersöktes hur gräspollenallergiska barn påverkades i sin livskvalitet under gräspollensäsongen. Förutom vårt LILA-formulär använde vi ett etablerat livskvalitetsinstrument som tidigare har använts för barn med kroniska sjukdomar. Det visade sig att livskvaliteten är sänkt för dessa barn under pollensäsongen. De upplevde både fysisk och mental påverkan, som t.ex. trötthet och sömnbesvär. De kände sig också mer nedstämda. De barn som led av både astma och hösnuva hade sämre livskvalitet än de barn som bara hade hösnuva. Livskvaliteten var jämförbar med den hos barn med andra kroniska sjukdomar. I delarbete III undersökte vi hur symtomen påverkades dag för dag under pollensäsongen. Det visade sig att symtomen fanns kvar i flera dagar efter pollenexponering. För att kommunicera pollenprognoser med barn föreslår vi en trafikljusmodell. Grön – inga problem, gul – var försiktig, röd – hög risk.