The Intensive Care Unit syndrome/delirium, patients' perspective and clinical signs

Abstract: Popular Abstract in Swedish Patienternas perspektiv på att vara IVA patient i relation till IVA syndrom/delirium Att intensivvårdspatienter (IVA patienter) som vårdats med respirator inte minns sin tid på IVA är en myt. Det finns patienter som inte minns , men de flesta patienterna i avhandlingen minns från uppvaknandet och borttagandet av droger och respiratorn sin tid de närmaste dagarna därefter med ett s k "pusselminne", "sekvensminne" . De kunde inte beskriva händelse över tid, utan enstaka händelse, inte hur vårdrummet såg ut, däremot delar av vårdrummet, inte om det var dag eller natt. Däremot de patienter som beskrev sina minnen av "overklighetsupplevelser" berättade detta med ett detaljminne. De kunde i regel ange vilka personer, relationer, känslor, detaljer i miljön och återge overklighetsupplevelsen som en berättelse. Att IVA patienter utvecklar akut förvirring/ delirium ( IVA syndrom ) har varit känt så länge respiratoravdelningar och övervakningsavdelningar har funnits sedan början av 1950 talet. Mellan 20-60 % av alla IVA patienter utvecklar symtom såsom, oförmågan att veta om ens egen persondata, vilken tid det är på dagen, om det är natt eller dag, vilken plats man befinner sig på etc. Svårighet att samordna tanke och tal, att ta emot och förstå information. Patienterna kan ha enstaka overklighetsupplevelser eller märkliga, främmande konstiga upplevelser som pågår över dygn. Patienterna kan känna stor uppgivenhet (passivt beteende) eller motsatts att de är upprymda, skämtsamma och tror sej klara allt (eufori ). Rädsla, ångest, misstänksamhet och även ett aggressivitet beteende kan utvecklas. Varje akut förvirrad patient utvecklar ett unikt mönster. Tidigare forskning om akut förvirring hos IVA patienterna menar att orsakerna till utvecklingen av symptom är en process som startar vid insjuknandet/olyckan eller en större operation, som beror på ett komplext samspel mellan en psykologiska emotionell process, kemiska påverkan på centrala nervsystemet, och den miljöstress som uppkommer av den speciella intensivvårdsmiljö som patienten vårdas i. Avhandlingens övergripande syftet var att belysa, beskriva och tolka symptom och kliniska tecken ur ett patientperspektiv, i relation till IVA syndromet/delirium hos respiratorbehandlade patienter som har en vårdtid över 36 timmar. Avhandlingsarbetet började med en litteratur genomgång om vilka begrepp och teorier det fanns om IVA syndromet. Insamling av data till avhandlingen pågick under år 1995 och bestod av observationer, insamling av journaldata och intervjuer med IVA patienter som hade en vårdtid över 36 timmar. Observationer: Medverkande patienter i observationsstudien var respiratorpatienter med en vårdtid över 36 timmar. De deltagande patienterna valdes ut från alla inkommande patienter som vårdades med respirator, men de patienterna som hade vissa svårare sjukdomstillstånd eller vissa tidigare psykiska sjukdomar eller drogberoende deltog inte i studien. Antal patienter som blev observerade var 31 stycken. Eftersom patienterna var påverkande av sitt medicinska tillstånd och droger, tillfrågades anhöriga om tillstånd att utföra observationerna. Observationerna utfördes som s k fältstudie, vilket kan beskrivas som att observatören, observera det dagliga, vanliga arbetet och miljön som förekommer med och runt en patient på en IVA avdelning. Meningen med studien var att observera den enskilde patienten, för att se om det fanns beteende och reaktioner som kunde tyda på att patienten hade eller höll på att utveckla IVA syndrom. Varje patient blev observerad vid ett flertal till fälle och vid olika tidpunkter på dygnet, detta för att följa utvecklingen eller tillbakagången av kliniska tecken på akut förvirring. Patienterna blev observerade under tiden som de genomgick urträning av respirator, timmarna efter de blivit av med respiratorslangen och dagarna därefter. Observations, personliga, metod och tolkande anteckningar gjordes under varje observation. Ett mätinstrument (OBS skala) användes när patienten var så vakna att de kunde föra ett samtal för att upptäcka om patienten var klar över sitt namn, födelsedatum och vilken tid och dag det var. Resultatet av observationsstudien visade att det förekom en mängd reaktioner och beteende och uttalande som kunde tyda på att patienterna var akut förvirrade. Patienterna hade svårigheter med att veta om det var dag eller natt, ungefär hur mycket klockan var, och var de befann sig. Vissa patienter uppvisade ett mycket oroligt beteende, med rastlöshet och "plockighet" och försök med att ta sig ur sängen. Ibland hade de ett klart och tydligt tal men som vid påfrestning övergick i ett mumligt och osammanhängande tal. De hade svårigheter att vila (sova) därför att de då blev ännu mera oroliga och plockiga. Personalens lugnade tal och stöd hade ofta effekt men hos vissa patienter hade detta ingen effekt. Hos vissa patienter kunde observatören märka en utveckling eller tillbakagång av kliniska tecken vid de olika observationstillfällena. Några av patienterna försökte tala med personalen om sina overklighetsupplevelser, men ofta förekom dessa uttryck om overklighetsupplevelser som en bisats, ett kort uttalande som personalen sällan uppmärksammande. Flertalet av de patienterna som hade symptom på IVA syndrom hade också en spänd kroppsställning och ett ångestfyllt uttryck i ansiktet. Vissa patienter blev efterhand avvisande och passiva i sitt beteende. Eftersom kliniska tecken variera över tid är det viktigt att personalen observera och lyssna på patienten under längre tid. Intervjuer: När patienterna hade blivit överflyttade till vårdavdelning besöktes de av forskaren som informerade om studien. Patienterna gav nu sitt tillstånd för medverkan i intervjuerna och de beviljade även sitt tillstånd för de redan utförda intervjuerna. Nitton av de 31 observerade patienterna medverkade i intervjuerna. Den första intervjun genomfördes efter ca en vecka och den andra efter ca 4-8 veckor i patientens hem. Enligt den metod som användes var det viktigt att patienterna intervjuades två gånger. När patienten intervjuades hemma var de i ett bättre fysiskt och psykiskt skick än tidigare och kunde relatera till sina IVA upplevelser på ett mer tolkande sätt. Intervjuerna tolkades utifrån en s k hermeneutisk ansats, vilket i denna studie menas att man kan ställa frågor om vad som döljer sig i texten som finns nerskrivet. Texten tolkas utifrån den teoretiska kunskap som finns om ämnet men även utifrån den speciella miljön som händelsen ägde rum i. Även forskarens förförståelse är viktig då tolkningen genomförs. De sammanfattande frågorna till texten var; vad döljer sej bakom detta fenomen att vara IVA patient och hur upplever sej patienterna att vara akut förvirrad. Ett perspektiv inifrån patienten. Patienterna talade ofta spontant om sina upplevelser om hur det var att vara IVA patient. Deras minnen var ofta som "pusselbitar", som sekvenser men då de beskrev sina overklighets upplevelser var detta oftast med ett detaljminne som en berättelse med en början och ett slut. Patienterna använde en mängd uttryck när de beskrev sina overklighetsupplevelser, såsom dumma fantasier, drömmar, mardrömmar, bredvid upplevelser, ändrat perspektiv och galna drömmar. Dessa upplevelser var oftast med öppna ögon, något som utspelades på närhinnan. Patienterna upplevde sej själva vid uppvaknandet efter respiratorbehandlingen som mycket sköra och känsliga. Deras första minne var ofta anhöriga och/eller borttagandet av respiratorslangen. De kände stark rädsla och obehag när respiratorslangen togs bort från halsen. Närvaron av anhöriga betydde att de att de kunde knyta an till sin egen vardagliga verklighet. Patienterna berättade att de upplevde att overklighetssymtomen förvärrades när de försökte sova och några patienten sa att de var rädda för att sova för att de trodde att de skulle dö under sömnen. Det var vanligt att de inte visste vilken tid det var på dygnet eller om det var natt eller dag och de bekymrade sej mycket över "den förlorade tiden". De utkämpade en kamp mot klockan. Vissa patienter hade en märklig upplevelser av sin kropp när de vakande upp som om den inte fanns eller som om den inte var deras och att de kämpade för att återta kontrollen över sin kropp. Patienterna upplevde från och till att deras tanke och tal inte fungerade. De tänkte en sak och svarade en annan, de hittade inte orden och ibland att de började mumla när de försökte svara och vissa gånger att de bara kunde svara ja eller nej. De nitton patienterna blev klassificerade i tre grupper utifrån intervjuerna och observationerna efter intensitet och upplevelser som kunde tyda på IVA syndromet. Dessa grupper var: Severe (allvarligt) delirium (SD); moderat delirium (MD); och milt/icke delirium (ND). Gruppen SD upplevde redan vid uppvaknandet pågående overklighetsupplevelser av skrämmande bisarr karaktär som pågick över flera dagar. De upplevde ingen kontroll över dessa upplevelse och de utkämpade en kamp för överlevnad och en överväldigande fruktan. De hade svårigheter med kommunikation och sömnstörningar. Vid observationerna var dessa patienterna oroliga "plockiga" och svåra att lugna. De pratade ofta hela tiden och ibland på ett osammanhängande sätt, de var i sin egen värld. Patienterna i denna grupp hade stora svårigheter med att vila och sova. Gruppen MD var patienterna som upplevde enstaka overklighetsupplevelser som var återkommande eller pågick endast några timmar eller över någon dag. Overklighetsupplevelserna var ofta av "spännande" karaktär och patienterna blev sällan rädda för dessa. De hade kontroll och en tillitsfull relation till personalen. De hade problem med att orientera sej till tid och rum. Vid observationerna kunde de kliniska tecknen variera, ibland hade patienterna ett mumligt tal och ibland ett "plockigt" beteende men oftast var deras kliniska tecknen "osynliga" om de inte observerades längre stunder. Gruppen ND, berättade under intervjuerna inte om några overklighetsupplevelser från sin intensivvårdstid. De upplevde där