Quality of life in older people receiving ADL help: Help, help providers, and complaints

Abstract: Äldre personer som erhåller permanent hjälp i sitt dagliga liv har ökat i takt med att livslängden ökat. Många äldre personer kommer troligen framöver att erhålla hjälp i sitt ordinära boende, eftersom den kommunala vården och omsorgen framför allt inom särskilt boende har minskat i omfattning i förhållande till antalet äldre över 65 år. Svensk policy strävar mot att allt fler äldre ska få möjlighet att bo hemma och med erhållen hjälp. Kunskap om dessa personer, när det gäller sjukdomar, hälsorelaterade besvär (t ex smärta, rörelseinskränkning, trötthet och ensamhet), livskvalitet och hur de upplever att ta emot hjälp är angeläget för att kunna ge god vård. Studier om äldre personer som bor hemma och erhåller hjälp i jämförelse med dem som bor i särskilda boendeformer och även i jämförelser med de äldre som inte erhåller någon hjälp och bor hemma är sparsamma. Denna avhandling bygger på tre datainsamlingar. Den första datainsamlingen som studie I, II och III bygger på, genomförde's 1995 i en kommun i Skåne, där 1 866 personer erhöll en postenkät. Urvalet var randomiserat och stratifierat utifrån fem åldersgrupper (75–79, 80–84, 85–89, 90–94 och >95 år) och omfattade 30 % av kommunen's invånare över 75 år som bodde i ordinärt boende. Postenkäten innehöll frågor om sociodemografiska fakta. Vidare innehöll enkäten frågor om vilka hälsorelaterade besvär och självrapporterade sjukdomar personen haft de senaste tre månaderna samt åtta frågor om livskvalitet. Även frågor om i vilken omfattning de klarade sig självständigt hemma och om personerna erhöll hjälp med sitt dagliga liv (ADL) ställde's. ADL- hjälp omfattar personliga aktiviteter för dagligt liv (PADL) samt instrumentella aktiviteter för dagligt liv (IADL) och/eller medicinsk teknisk hjälp. De som erhöll hjälp fick även besvara frågor om vem som hjälpte dem och vilken hjälp de erhöll och om hjälpen var tillräcklig. Svarsfrekvensen var 67 % (n=1 248). Den andra datainsamlingen som studie IV bygger på, genomförde's 2000–2001 i hela Skåne och 8 500 personer över 75 år erhöll en postenkät. Studien var randomiserad och stratifierad utifrån 4 åldersgrupper (75–79, 80–84, 85–89 och >90 år). Enkäten innehöll förutom sociodemografiska fakta även frågor om socialt nätverk, ekonomi, olika hälsorelaterade besvär och självskattade sjukdomar. Vidare innehöll enkäten livskvalitetsfrågor (SF-12 och två faktorer från Life quality Gerontology Centre scale, LGC), frågor angående behov av ADL-hjälp (IADL, PADL, medicinsk teknisk hjälp) och vem personen fick hjälp av. Svarsfrekvensen var 53 % (n=4 337). Den tredje datainsamlingen som redovisa's i avhandlingen's ramberättelse, genomförde's 2002 och bestod av intervjuer med fjorton personer, 79–98 år, som bodde i ordinärt eller särskilt boende. Tretton personer hade tidigare deltagit i den andra datainsamlingen och en person hade tidigare deltagit i en studie om äldre i Blekinge, ”Åldrandet i Blekinge”. Det första delarbetet (Studie I) är en kvantitativ studie där syftet var att undersöka personer över 75 år som bodde hemma och erhöll ADL-hjälp, dera's självrapporterade sjukdomar och hälsorelaterade besvär, livskvalitet, den hjälp de erhöll och vem som hjälpte dem. Urvalet var de 448 personer (medelålder 84,1 år, varav 65 % kvinnor) som erhöll ADL-hjälp. De två äldsta åldersgrupperna slog's samman till en grupp, beroende på att antalet personer i dessa båda grupper var för litet för att bearbeta statistiskt. Resultatet visade att 84,1 % erhöll hjälp från informella hjälpare (anhöriga, vänner och grannar) och 53,1 % från formella (personal från den kommunala äldreomsorgen). 39,1 % erhöll hjälp från både informella och formella hjälpare. De äldre hade i genomsnitt tre sjukdomar och tio olika hälsorelaterade besvär. De vanligast förekommande självskattade sjukdomarna var sjukdomar i rörelseapparaten och cirkulationssjukdomar. De vanligast förekommande hälsorelaterade besvären var muskelrelaterad smärta, försämrad rörelseförmåga, försämrad syn och hörsel. Mellan 20–40 % i de olika åldersgrupperna hade svårigheter att klara sig självständigt hemma. En tredjedel angav låg eller mycket låg livskvalitet. Faktorer som påverkade låg livskvalitet var högt antal besvär, låg ålder, nedsatt förmåga att klara sig självständigt hemma och att vara ensamboende. Informella hjälpare bidrog med en stor insat's i vården av äldre. En tredjedel av de äldre som erhöll hjälp hade låg eller mycket låg livskvalitet och faktorer som påverkade livskvaliteten var antalet hälsorelaterade besvär, ålder, ensamboende och att inte kunna klara sig självständigt hemma, vilket också indirekt speglar den nedsatta funktionsförmågan. Studie II är en jämförelse mellan dem som bodde i ordinärt boende och erhöll hjälp (n=448) och dem som inte erhöll hjälp (n=793, medelålder 80,3 år, varav 59,4 % kvinnor). Resultatet visade att de som erhöll hjälp var äldre, oftare kvinnor, oftare änkor/änkemän, oftare ensamboende och hade fler barn än de utan hjälp. De med hjälp hade fler självrapporterade sjukdomar och hälsorelaterade besvär, större svårigheter att klara sig självständigt hemma och sämre livskvalitet. De vanligast förekommande sjukdomarna var sjukdomar i rörelseapparaten och högt blodtryck bland dem som inte erhöll hjälp. De vanligast förekommande hälsorelaterade besvären liknade de besvär personer som erhöll hjälp hade, alltså muskelrelaterad smärta, försämrad hörsel och syn och försämrat minne. Ensamhet, depressiva besvär och magsmärta var faktorer som påverkade livskvaliteten negativt både ho's dem som erhöll hjälp och dem som var utan hjälp. Faktorer som ensamboende, inte möjlighet att klara sig självständigt hemma och extrem trötthet, påverkade också livskvaliteten negativt ho's dem som erhöll hjälp. Ho's dem som inte erhöll hjälp var större antal självrapporterade sjukdomar och sömnproblem faktorer som påverkade livskvaliteten negativt. De som erhåller hjälp och bor i ordinärt boende har betydligt lägre livskvalitet än de som inte erhåller någon hjälp med dagliglivet's aktiviteter. Detta hänger framför allt samman med att de som erhåller hjälp har mindre möjligheter att klara sig självständigt hemma, är ensamboende, har ett större antal självrapporterade sjukdomar samt fler och mer omfattande hälsorelaterade besvär såsom ensamhet, extrem trötthet och depressiva besvär som påverkar livskvalitet. I studie III undersök's vilka faktorer som påverkar vem de äldre (n=448) erhåller hjälp från och vad som karaktäriserar de äldre i förhållande till vem som hjälper. Syftet var också att undersöka livskvaliteten bland de äldre, i förhållande till vem som ger hjälpen. Resultaten visade att ålder, antal självrapporterade sjukdomar och hälsorelaterade besvär, civilstånd, möjligheten att klara sig självständigt hemma och att vara ensamboende påverkade vem de äldre erhöll hjälp från. De som erhöll hjälp från informella hjälpare var yngre, oftare gifta och sammanboende än de som erhöll hjälp från formella och från både informella och formella hjälpare. Personer som erhöll hjälp från både informella och formella hjälpare fick mest hjälp både med IADL och PADL och klarade sig mindre självständigt hemma i jämförelse med övriga personer som fick hjälp. Bland de äldre som erhöll hjälp från olika informella hjälpare, hade de som erhöll hjälp av maka/make mest hjälp både med IADL och PADL. De personer som hade hjälp av make/maka var också yngre äldre, oftare gifta, bodde oftare tillsamman's med någon och klarade sig mindre självständigt hemma. De äldre som erhöll hjälp av barn och barn's maka/make var mestadel's kvinnor, skilda eller änkor/änkemän, och fler bodde ensamma i jämförelse med dem som erhöll hjälp av övriga informella hjälpare. Resultatet visade också att de som erhöll hjälp från endast informella hjälpare hade bättre livskvalitet i jämförelse med övriga personer. När vårdbehovet ökar erhåller äldre personer oftast hjälp från både informella och formella hjälpare. Vid informell hjälp är det barn och barn's maka/make som hjälper anhöriga vid lättare hjälpbehov och maka/make som hjälper vid mera omfattande vårdbehov. Fler barn och att bo tillsamman's med någon var faktorer som hade betydelse för att erhålla informell hjälp i jämförelse med formell hjälp. Faktorer såsom att bo tillsamman's med någon, vara yngre äldre, ha färre hälsorelaterade besvär samt klara av att vara hemma utan ständig tillgång till hjälp hade betydelse för att erhålla informell hjälp i jämförelse med hjälp från både informella och formella hjälpare. Studie IV är en kvantitativ studie där olika faktorer – livskvalitet, ADL-hjälp, socialt nätverk och sociodemografiska fakta – ho's äldre (n=1 247, medelåldern 86,4 år, varav 72,5 % kvinnor) som erhöll hjälp, antingen i ordinärt eller i särskilt boende, jämförde's utifrån ovanstående aspekter med avseende på vem de äldre erhöll hjälp från. Syftet var också att undersöka olika faktorer som påverkar livskvaliteten ho's dem. Resultaten visade att de som bodde på särskilt boende var äldre, oftare kvinnor och änkor/änkemän. De hade också fler hälsorelaterade besvär, mera hjälp med ADL och lägre livskvalitet, än de som bodde i ordinärt boende. De som bodde i ordinärt boende och erhöll hjälp från både informella och formella hjälpare hade mera hjälp med ADL än de som erhöll hjälp från enbart informella eller enbart formella hjälpare. Ett större hjälpbehov, högre antal hälsorelaterade besvär och fler självrapporterade sjukdomar påverkade livskvaliteten negativt. Det sociala nätverket hade däremot en positiv effekt på livskvaliteten. Det utökade hjälpbehovet och omfattningen av det sociala nätverket påverkade sålede's livskvaliteten och inte vem som hjälpte de äldre. Intervjuerna med äldre personer (medelåldern 87,4 år, varav 64,3 % kvinnor) som erhöll hjälp i sitt dagliga liv antingen från enbart informella eller enbart formella eller både informella och formella hjälpare genomförde's för att få en djupare bild av att erhålla hjälp i dagligt liv. Den erhållna hjälpen varierade i omfattning. Personerna bodde antingen i ordinärt eller särskilt boende. Intervjuerna utgick från öppna frågor där de äldre fick berätta om sina upplevelser av att behöva ta emot hjälp och hur de hanterade denna situation. Resultatet visade att det fann's äldre som upplevde det övervägande positivt och andra äldre som upplevde det övervägande negativt. De som upplevde att ta emot hjälp som positivt var i majoritet (elva personer) och vissa av dem tog det som något helt naturligt och en mänsklig rättighet. Andra upplevde det som ofrånkomligt och något som måste acceptera's. De flesta äldre ville klara sig själva, bibehålla sig aktiva och inte behöva anlita hjälp mer än nödvändigt. De var positiva och stolta över sitt liv, framför allt sina tidigare verksamma år. De äldre försökte på något sätt kompensera sitt beroende genom att återgälda med tacksamhet, ge gåvor eller underlätta själva hjälpandet. De flesta äldre var också positiva till den hjälp de erhöll. De tre personer som upplevde hjälpen negativt såg hjälpbehovet som ett tecken på förfall och nedgång. De var också kritiska till den formella hjälpen, däremot inte till den informella. De flesta äldre personer upplevde det sålede's som positivt att behöva ta emot hjälp och som en naturlig del i att bli äldre. Sammanfattningsvi's tyder resultaten från de olika delstudierna på att de flesta äldre som erhåller hjälp hemma eller i särskilt boende har lägre livskvalitet än de äldre personer som inte erhåller hjälp, sammantaget ungefär en tredjedel av dem som erhöll hjälp. Den lägre livskvaliteten beror troligtvi's inte på vem de erhåller hjälp från utan på en ökning av självrapporterade sjukdomar och hälsorelaterade besvär, vilket i sin tur medför funktionsinskränkningar och behov av mera hjälp med både IADL och PADL. Faktorer som påverkar vem äldre erhåller hjälp från är förmågan att klara sig självständigt hemma, om äldre bor tillsamman's med någon och om den äldre har anhöriga som kan ge denna hjälp. De äldre som erhåller hjälp endast från formella hjälpare bor oftare ensamma, klarar sig självständigt hemma och har ett fåtal eller inga barn. Det sociala nätverket har stor positiv betydelse för äldre's livskvalitet och hur äldre upplever sin situation. Det är därför viktigt att underlätta för äldre att upprätthålla sitt sociala nätverk även om antalet personer runt omkring den äldre minskar. Eftersom den formella hjälpen framför allt ge's till de ensamboende, de med färre barn och änkor/änkemän, blir det många anhöriga som får ta ett stort ansvar för att hjälpa sina äldre med dagliga aktiviteter. Den informella hjälpen är omfattande och samordning med den formella hjälpen kräv's för att inte överbelasta anhöriga och vänner. Det sociala nätverket har stor betydelse för livskvaliteten och hänger också samman med möjligheten att få hjälp med dagligt liv. Det är också viktigt att som personal hjälpa till att upprätthålla de kontakter som äldre fortfarande har. Interventioner som tar sikte på att förebygga eller reducera hälsorelaterade besvär är en viktig del av vårdarbetet. Det kan bidra till att den äldre får bättre livskvalitet och kanske även förbättrad funktionsförmåga. Flera hälsorelaterade besvär är behandlingsbara t ex depressiva besvär och muskelrelaterad smärta. Vidare bör den äldre personen stödja's till att klara av så mycket som möjligt själv.