Advocates and Voices. Swedish patient associations, their importance to individuals with cancer and collaboration with health care

Abstract: Popular Abstract in Swedish Patientföreningarnas (PF) betydelse för sina medlemmar och för hälso- och sjukvårdssystemet har ökat och kommer sannolikt att öka. Denna avhandling studerar PF för cancerpatienter (PFCP) med avseende på utbredning, funktion, aktiviteter, och samverkan med hälso- och sjukvården utifrån föreningarnas och medlemmarnas erfarenheter. Studie I idenitifierar och beskriver svenska patientföreningar, deras aktiviterer och medlemsstöd. PFCP för patienter med bröstcancer och colo-rectal cancer är mest frekventa. Samverkan med hälso- och sjukvården rapporterades av 69% av PF, men endast en tredjedel rapporterade nationellt samarbete och 20% rapporterade internationellt samarbete. I studie II undersöks hur 1810 PFCP medlemmar motiverar sitt medlemskap. Motiv relaterade till cancer var den vanligaste anledningen i PFCP för bröstcancer (38%) och för gynekologisk cancer var det 36% och för prostata cancer 25%. Information om cancer och aktiviteter i föreningarna var den vanligaste anledningen att fortsätta vara medlem inom prostacancergruppen. I studie III studeras hur kontaktpersonsaktiviteten (KP) uppfattas av medlemmar med bröstcancer. Studien visar hur delad erfarenhet ger nya sätt att se på att ha bröstcancer, att känslan av isolering är en del av sjukdomsidentiteten, och att relationen med andra möjliggör hjälp till självhjälp. Emellertid är relationen mellan PFCP medlemmar och KP känslig, och misslyckas KP att möta patientens behov och förväntningar kan detta förstärka känslan av isolering. I studie IV och V studeras erfarenheter från samverkan mellan PFCP och hälso- och sjukvården. Deltagarna beskrev sina erfarenheter från att delta i ett nätverk som hade till syfte att förbättra cancervården. Teman som framkommer beskriver hur kommunikation och nätverksbyggande formas av lärande, innovationer och utveckling i cancervården och PFCP medlemmarnas personliga cancer erfarenheter. Efter fem år av nätverk, beskrev kvarvarande PACP medlemmar och hälso- och sjukvårdspersonal sina erfarenheter och olika röster kunde fångas upp: den villrådiga, den upplysta, den frigörande, och den representativa rösten. Sammanfattningsvis har studierna beskrivit de svenska PFCP och deras aktiviteter, visat hur medlemmarna motiverar sitt medlemskap och hur KP-aktiviteter erfars samt möjligheter och svårigheter som kan uppstå i nätverk mellan PFCP och hälso- och sjukvården.