Home Mechanical Ventilation in Sweden. Demography, Indications, Clinical Effects and Survival
Abstract: Popular Abstract in Swedish Respiratorbehandling i hemmet till patienter med kronisk underventilering (som kan bero på flera olika grundsjukdomar) har blivit allmänt accepterad, eftersom behandlingen kan ge symptomlindring och förbättrad överlevnad. Syfte: Att undersöka vilka behandlingsmotiv som föranleder start av respiratorbehandling i hemmet och att kvantifiera effekterna av behandlingen på patienternas blodgaser och lungfunktion; att undersöka variationerna i behandlingsprevalensen i Sverige; att studera hur överlevnad och dödsorsaker beror på diagnos och vissa andra underliggande faktorer. Metodik: Svenska hemrespiratorregistret har sedan 1 januari 1996 prospektivt samlat in data om patienter med respirator i hemmet. Studierna i denna avhandling baseras på data från detta register. Hos patienter med neuromuskulär sjukdom (n=352) undersökte vi vilka symptom, kliniska fynd och fysiologiska mätvärden som låg till grund för beslutet att starta behandling. Vi studerade de fysiologiska effekterna av längre tids behandling hos patienter med adekvata uppföljningsdata (n=288) oavsett grundsjukdom. Vi undersökte tidsmässiga förändringar och geografiska olikheter i förskrivning av respiratorbehandling i hemmet i Sverige. Vi undersökte överlevnadsdata under tio år hos 1526 patienter och hos 337 avlidna patienter studerade vi dödsorsakerna. Resultat: Dagsömnighet var det vanligaste motivet för beslutet att starta behandling hos hyperkapniska patienter med neuromuskulär sjukdom. Patienterna föbättrade såväl PO2 som PCO2 med ca 1 kPa utan någon samtidig förbättring av vitalkapaciteten efter 6-24 månaders behandling. Vi finner en medicinskt välgrundad kontinuerlig ökning av antalet patienter och en ökning av andelen med Pickwicksyndrom. De uppenbara geografiska skillnaderna i antalet behandlade patienter kan inte förklaras utifrån olika behandlingskriterier, utan snarare i skillnader i ambitionsnivå eller problemigenkänning. Patienter med ALS har i särklass sämst överlevnad, på ungefär samma nivåer som i andra studier. Prediktorer för sämre överlevnad hos icke ALS-patienter var hög ålder, samtidig syrgasbehandling, respiratorbehandling via trakeostomi samt akut start av behandling. Kliniker med mindre patientunderlag hade en högre andel patienter som samtidigt fick syrgas och startade behandling akut. Under åttaårsperioden 1996-2003 var dödsorsaken respiratorisk hos 55% och kardiell hos 31%, med olika mönster i olika diagnosgrupper. Vi fann högre andel med kardiovaskulär död än i andra studier, och hjärtsvikt kan vara en underskattad komponent i det terminala förloppet hos patienter med respirator i hemmet. Detta gäller framför allt Pickwickpatienterna. Slutsatser: Hos hyperkapniska patienter förefaller dagsömnighet att vara ett viktigt motiv för att starta respiratorbehandling i hemmet. Blodgaserna vid spontanandning förbättras efter en tids behandling. Antalet patienter ökar oavbrutet (framför allt Pickwickpatienter), och det föreligger inom Sverige stora skillnader i lokala förskrivningsvanor som inte förefaller medicinskt motiverade. ALS-patienterna har i särklass sämst överlevnad. Hos icke ALS-patienter påverkas överlevnaden av ett antal patientrelaterade faktorer. Risken för kardiell död är betydande, framför allt hos Pickwickpatienterna.
CLICK HERE TO DOWNLOAD THE WHOLE DISSERTATION. (in PDF format)