DEAF SIGN LANGUAGE USERS - Prevalence and Aspects of Quality of Life in Old Age

Abstract: Popular Abstract in Swedish Under de senaste åren har nödvändigheten att ta hänsyn till utsatta grupper i den svenska befolkningen och deras varierande behov lyfts fram i rapporter och utredningar om utformningen av vård och rehabilitering av äldre. En sådan utsatt grupp är äldre teckenspråkliga döva. Svårigheten att kommunicera, i kombination med åldersrelaterade sjukdomar, funktionsbegränsningar och beroende kan ha negativ inverkan på deras livskvalitet. Teckenspråkliga döva exkluderas ofta från vetenskapliga undersökningar och kunskapen om deras hälsa, välbefinnande och deras vardagliga liv är därför bristfällig. Denna avhandling är ett försök att bidra till att fylla denna kunskapslucka. Döva som använder teckenspråk betraktar sig ofta som en språklig och kulturell minoritetsgrupp där teckenspråket utgör den viktigaste gemensamhetsskapande faktorn. Till dövkulturen hör också en gemensam historia och egna traditioner. Dövheten blir i den egna gruppen inget handikapp, medan man kan känna utanförskap i relationen till den hörande omvärlden. För många teckenspråkliga döva, och särskilt för de äldre, utgör dövföreningen en viktig samlingspunkt och en social arena där man umgås och utövar aktiviteter i en teckenspråklig miljö. Det faktum att man kommunicerar med teckenspråk vållar ofta problem i dövas kontakter med den "hörande världen", inte minst i relationen till hälso- och sjukvård. Tidigare forskning visar att teckenspråkliga döva drar sig för att kontakta sjukvården. Kommunikationen med läkare och annan sjukvårdspersonal präglas ofta av svårigheter att förstå varandra vilket kan leda till missförstånd. Denna situation utgör en utmaning för vården. Exempelvis utgår arbetsterapeutisk praxis oftast från ett klientcentrerat förhållningssätt där patientens motivation och uttalade behov ligger till grund för intervention. Optimal behandling kräver därför väl fungerande kommunikation, men också kunskap om den aktuella patientgruppens specifika situation. Teoretiskt vilar avhandlingen på den forskning inom gerontologi och arbetsterapi som hävdar att det finns starka samband mellan å ena sidan hälsa och välbefinnande och å andra sidan ett aktivt och socialt rikt liv. Fördjupade kunskaper om dessa fenomen och om deras inbördes relationer kan antas öka förståelsen av "det goda åldrandet". Avhandlingens övergripande syfte var att fördjupa förståelsen för och öka kunskapen om äldre teckenspråkliga dövas livskvalitet, i termer av olika hälsoaspekter och välbefinnande, deras vardagliga aktiviteter och sociala kontakter. Andra syften var att göra jämförelser med hörande äldre i dessa avseenden, samt att undersöka relationerna mellan livskvalitet, aktivitet och sociala kontakter hos äldre teckenspråkliga döva. Eftersom det inte existerar något centralt register över teckenspråkliga döva var ett första steg i avhandlingen att kartlägga alla teckenspråkliga döva som bodde i Skåne län under år 2000 (delstudie I). Data inhämtades från samtliga institutioner och organisationer i länet, t ex tolkcentral, dövföreningar, dövteam, dövkonsulenter, skolor och vuxenutbildningar, som i sin verksamhet riktar sig till teckenspråkliga döva. Register och kataloger analyserades systematiskt varvid ålder, kön och bostadsort registrerades, kodades och jämfördes. För att identifiera döva personer som ej fanns upptagna i något register genomfördes intervjuer på teckenspråk med nyckelpersoner inom dövrörelsen. Undersökningsgruppen för delstudierna II-IV utgjordes av teckenspråkliga döva som var 65 år eller äldre (N=97). Alla informerades via brev och/eller informationsmöten på dövföreningarna om studien och inbjöds att deltaga. Den slutliga undersökningsgruppen bestod av 45 personer (19 män och 26 kvinnor) (Md=75 år). Ett multidimensionellt datamaterial inhämtades genom en kombination av olika bedömningsinstrument och intervjuer, allt utfört på teckenspråk. Förutom välbefinnande mättes olika aspekter av hälsa (såsom sjukdomssymptom, depression, sömnsvårigheter och upplevd hälsa), beroende i dagliga aktiviteter (ADL) och funktionella begränsningar. För att fånga äldre teckenspråkliga dövas vardagliga aktiviteter och sociala kontakter, både i och utanför hemmet, ställdes öppna intervjufrågor. Svaren på de aktivitetsinriktade frågorna kategoriserades som produktiva aktiviteter respektive fritidsaktiviteter. De sociala kontakterna avsåg dels hur ofta man träffade sin familj/anhöriga dels hur ofta man besökte dövföreningen. Relationer mellan hälsoaspekter och välbefinnande å ena sidan och aktivitet och sociala kontakter å den andra studerades i delstudie III. Jämförelser med olika grupper av hörande äldre har också genomförts. I delstudie II jämfördes välbefinnande och sjukdomssymptom med data från två olika svenska studier med liknande åldersgrupper (ett slumpmässigt befolkningsurval och ett urval av rehabiliteringspatienter) från samma geografiska område. I delstudie IV genomfördes jämförelser avseende ADL-beroende och upplevd hälsa med en till kön, ålder och boendesituation matchad grupp hörande personer. Jämförelsematerialet hämtades från en redan existerande databas som tillhör det så kallade GÅS projektet (Gott Åldrande i Skåne) där data om hörande äldre personer mellan 60 och 96 år i fem olika skånska kommuner insamlats via intervjuer och/eller enkäter. Resultatet av delstudie I visade att antalet teckenspråkliga döva i Skåne län, vid årsskiftet 2000/2001, uppgick till 795 individer. Gruppen bestod av 403 män och 392 kvinnor som var i åldrarna 0-96 år. Teckenspråkliga döva utgjorde 0.7 promille av Skånes befolkning och den högsta andelen döva fanns i Malmö-Lund regionen. I delstudie II framkom att äldre teckenspråkliga döva skattade sitt välbefinnande ganska högt samtidigt som de rapporterade många sjukdomssymptom och sömnsvårigheter. Vidare visade resultatet att teckenspråkliga döva rapporterade signifikant fler depressiva symptom och spänningssymptom än det slumpmässiga urvalet av äldre hörande, medan inga statistiskt säkerställda skillnader fanns avseende välbefinnande. Dessutom framkom det att urvalet rehabiliteringspatienter rapporterade signifikant lägre välbefinnande jämfört med de äldre teckenspråkliga döva. Analysen i delstudie III visade att en stor majoritet av de äldre teckenspråkliga döva utförde produktiva aktiviteter. När det gäller fritidsaktiviteter utövade mer än hälften intellektuella aktiviteter, såsom läsning, medan knappt hälften var fysiskt aktiva. Nästan alla besökte dövföreningen för att umgås och mer än hälften träffade sina vänner där en gång i veckan eller mer. En stor andel av gruppen träffade sin familj åtminstone en gång i månaden. Analysen visade statistiskt säkerställda samband mellan det totala antalet utförda aktiviteter och samtliga hälsoaspekter och välbefinnande. Ett positivt samband fanns mellan det totala antalet fritidsaktiviteter och upplevd hälsa och välbefinnande liksom mellan antalet sociala aktiviteter på dövföreningen och välbefinnande. När det gällde produktiva aktiviteter förelåg ett negativt samband med sjukdoms- och depressiva symtom men ett positivt samband med upplevd hälsa. Däremot fanns inga samband mellan frekvensen av sociala kontakter och hälsoaspekter respektive välbefinnande. I analysen av ADL-beroende (delstudie IV) framkom att tre fjärdedelar av den studerade gruppen var beroende i en eller flera aktiviteter och att de döva männen var mer beroende än de döva kvinnorna. I jämförelsen med den matchade gruppen hörande äldre framkom att det fanns ett statistiskt säkerställt större ADL-beroende bland de teckenspråkliga döva. De äldre teckenspråkliga döva männen var signifikant mer beroende i matlagning och transport än de hörande medan inga statistiskt säkerställda skillnader i beroende fanns mellan de olika grupperna av kvinnor. Analysen visade också att de äldre teckenspråkliga döva skattade sin hälsa signifikant högre jämfört med den matchade gruppen hörande. Trots att avhandlingen baseras på ett litet empiriskt underlag, vilket gör att studiens resultat måste hanteras med försiktighet, tillför den ny kunskap om äldre teckenspråkliga döva, en utsatt grupp som ofta exkluderas från vetenskapliga studier. Det faktum att data är insamlade genom intervjuer på teckenspråk ökar giltigheten av studiens resultat. Detta möjliggjorde också jämförelsen mellan äldre döva teckenspråksanvändare och olika grupper av äldre hörande, jämförelser som är unika i sitt slag i Sverige. Kartläggningen av döva teckenspråksanvändare var nödvändig för att kunna genomföra de efterkommande studierna. Kunskaper om ålder, kön och geografisk spridning krävs för att skapa en solid bas för fortsatt forskning men också för planering av vård och omsorg riktad mot teckenspråkliga döva. Sammanfattningsvis kan man konstatera att den studerade gruppen teckenspråkliga äldre döva rapporterade många sjukdoms- och depressiva symptom och var mer ADL-beroende, jämfört med äldre hörande, samtidigt som man angav höga värden avseende upplevd hälsa och välbefinnande. Hur kan dessa till synes motsägelsefulla resultat förstås? En tolkning är att det kan vara den starka kulturella gemenskapen som präglar teckenspråkliga döva och att den bidrar till att gruppen angav höga värden på välbefinnandet. Den sociala interaktionen i den tätt sammanvävda dövkulturen har hävdats leda till en känsla av samhörighet med positiva effekter för teckenspråkliga dövas livskvalitet. I en kulturellt baserad tolkning kan också ingå de adaptiva mekanismer som teckenspråkliga döva sägs ha utvecklat genom åren, och som skapat förutsättningar för ett gott åldrande. Samtidigt kan de teckenspråkliga dövas "isolering" från det hörande samhället tänkas utgöra en faktor bakom de höga nivåerna av sjukdomssymptom och depression. Dessutom kan den frustration som många upplever i kontakten med sjukvården leda till att många undviker sådana kontakter. Effekten kan bli att man inte får den vård och omsorg man egentligen behöver. Ytterligare forskning behövs dock för att undersöka och förstå sådana tänkbara samband. En andra tolkning av avhandlingens resultat är att referera till de positiva samband mellan livskvalitet och aktivitet som framkommit i studien. Det faktum att det fanns statistiskt säkerställda samband mellan det totala antalet aktiviteter och alla aspekter av hälsa och välbefinnande ligger i linje med tidigare gerontologisk och arbetsterapeutisk forskning som anger att engagemang i produktiva aktiviteter och fritidsaktiviteter har sådana goda effekter. Det bör emellertid påpekas att orsakssambandet kan gå åt båda hållen: en aktiv livsföring kan ge hög livskvalitet, men god hälsa och välbefinnande kan också leda till en hög grad av aktivitetsutövning. Det är också värt att understryka det samband som fanns mellan fritidsaktiviteter och upplevd hälsa och välbefinnande. Särskilt kan sambandet mellan sociala aktiviteter på dövföreningen och välbefinnande betonas. Så gott som samtliga deltagare angav att de träffade vänner och umgicks på dövföreningen. Sociala aktiviteter i en teckenspråklig miljö kan tolkas som en kompensation för att man mindre ofta utövar fritidaktiviteter i det "hörande samhället". Det faktum att inga statistiskt säkerställda samband fanns mellan antalet besök på dövföreningen och någon aspekt av hälsa eller välbefinnande kan indikera att det är vad de äldre teckenspråkliga döva faktiskt gör på dövföreningen som spelar en roll, snarare än hur ofta de går dit. Sammantaget tycks det vara viktigt för äldre teckenspråkliga dövas upplevda hälsa och välbefinnande att de får utöva aktiviteter och umgås med andra i en teckenspråklig miljö. Metodologiskt har avhandlingen både för- och nackdelar. Forskare behärskar sällan teckenspråk men sådan kompetens utgör en uppenbar fördel när det gäller att få fram giltiga data om undersökningsgruppen. Användandet av matchade grupper i jämförelsen med hörande äldre är en annan metodologisk styrka. Dock är möjligheten att generalisera från avhandlingens resultat begränsad på grund av det låga antalet individer i undersökningsgruppen. Likaså är det vanskligt att generalisera från den svenska kontexten till teckenspråkliga döva i andra nationella miljöer. Påpekas bör också att de metoder som valts för att studera aktivitet inte tillåtit någon mätning av aktiviteters kvalitet. Vissa typer av aktiviteter kan vara mer betydelsefulla än andra. Data om exempelvis olika aktiviteters uppfattade värde hade kunnat ge viktig kunskap om hur meningsfulla olika aktiviteter är för undersökningsgruppen. Mer forskning är således nödvändig för att öka förståelsen av de fenomen som studerats. Avhandlingen har givit ny kunskap om olika aspekter av äldre teckenspråkliga dövas livskvalitet och om hur dessa relaterar till aktivitet och sociala kontakter. Den har också genererat ny kunskap om skillnader och likheter mellan äldre teckenspråkliga döva och äldre hörande vad gäller olika aspekter av hälsa och välbefinnande. Resultaten pekar på betydelsen för äldre teckenspråkliga döva av att vara en del av dövgemenskapen och av att få utföra aktiviteter i en teckenspråklig omgivning även i hög ålder. Ett sådant resultat har konsekvenser för planering av hälso- och sjukvård för denna grupp av äldre, inte minst för planeringen av rehabilitering och äldreboende på kommunal nivå.