Bridging the communicative gap between a person with dementia and caregivers. A nursing perspective

Abstract: ?Överbrygga det kommunikativa gapet mellan personer med en demenssjukdom och deras vårdare. Ett omvårdnadsperspektiv? En problematik i omvårdnaden av personer med långt framskriden demenssjukdom är hur vårdare skall tolka och förstå den demensdrabbade så att omvårdnaden kan anpassas till dennes behov. Forskning tyder på att vissa reaktioner, bland annat aggressiva handlingar och ihållande ropande kan ha ett samband med hur väl vården är anpassad till den enskildes behov. Således borde en väl anpassad omvårdnad kunna bidra till att undvika dessa handlingar. Avhandlingens övergripande syfte var att undersöka olika slag av information och möjliga källor som kan bidra med information till vården av personer med en demenssjukdom. De typer av information och källor som undersöktes var personer med demenssjukdom egna berättelser av hur de upplevde att leva med sjukdomen, nära familjemedlemmars erfarenheter av att leva tillsammans med en person med demenssjukdom, vårdares berättelser och reflektioner över den vård de genomförde samt observationer av mötet mellan vårdare och personer med demenssjukdom i dagligt omvårdnadsarbete. Ett ytterligare syfte var att undersöka tillförlitlighet i den information som en nära anhöriga gav om en sjuk anhörigs personlighet och känsla av sammanhang. I det första av de sex arbetena presenteras analysen av 107 observationer av morgonomvårdnad med fokus på samspelet mellan vårdare och patient. Analysen visar att i omkring 55 % av alla observationer arbetar patient och vårdare i ömsesidighet dvs. man vände sig till varandra som personer och till den uppgift som skulle genomföras. Denna samarbetsform karaktäriserades av känslomässig närhet och av uppmärksamhet från vårdaren mot patienten i form av ögonkontakt och följsamhet. Miljön i rummet där omvårdnaden genomfördes kännetecknades av lugn och tystnad. Den andra samarbetsstilen som dominerade i omkring 45 % av fallen karaktäriserades av att vårdare och patient var i otakt med varandra. Det kunde innebära att man vände sig från varandra, att vårdaren eller patienten riktade sin uppmärksamhet mot andra vårdare eller patienter eller att någon av parterna använde våld eller var motsträvig. Således visar resultaten att det uppstår en klyfta i kommunikationen mellan de båda. I sämsta fall innebär denna klyfta att man fysiskt försöker kontrollera den andre och det kan bidra till känslor av misslyckanden både för vårdaren och vårdtagaren. Den andra studien i avhandlingen styrker resultaten från den förstnämnda studien i det avseendet att vårdarna berättar om möten som upplevs kränka både patientens och vårdarens integritet och bidra till att sänka självkänslan hos båda parter. I vårdarnas berättelser i samband med klinisk handledning beskrivs även möten karakteriserade av att de och patienterna når kontakt och bekräftar varandra och detta i sin tur bidrar till att stärka självkänslan. Det framkommer också att vårdarna skapar sig en egen till synes meningsfull förklaring till varför en patient reagerar som hon/hon gör. Vårdarna lägger samman fragment av kunskap om patientens historia, personlighet och nutid och på basen av den tolkningen handlar de. Då förklaringarna byggs upp av fragment av kunskap blir det extra angeläget att undersöka huruvida dessa historiska fragment har något värde för att förklara eller förstå den demensdrabbades reaktioner. Den tredje delstudien i avhandlingen undersöker huruvida det finns något samband mellan den demenssjukes tidigare personlighet såsom den beskrivs av närstående och hur patienten beter sig under demenssjukdomens förlopp. Patienterna i studien kunde inte längre kan ge egen information om sitt tidigare liv och ej heller beskriva sin personlighet och därför inhämtas denna information från en nära anhörig som har god kännedom om personens tidigare liv och personlighet. Det visar sig att det föreligger ett samband mellan att före sjukdomen ha haft en personlighet som varit präglad av att vara introvert och tvångspräglad och med en tendens att hålla känslor inom sig och att under förloppet av sjukdomen uppvisa reaktioner uttryckt som ihållande vokal aktivitet vilket i sin tur är korrelerat till att dessa personer har mera ångest. Studien bygger sina slutsatser på ett fåtal personer och vidare forskning med större antal deltagare krävs för att säkerställa resultaten. För att testa huruvida närstående är tillförlitliga som informatörer genomförs en studie i vilken en äldre skattar sig själv på en skala för skattning av personlighet och på ett formulär för bedömning av personens känsla av sammanhang, KASAM. En nära anhörig genomför samma skattning av den äldre närstående och då med fokus på hur den anhörige uppfattar den äldre. Samstämmigheten i bedömningarna kan anses vara mycket god särskilt i de fall det rör sig om personlighet och god när det gäller KASAM. Det visar sig också att den anhörige i många fall idealiserar den äldre jämfört med hur den äldre ser på sig själv. Detta visar sig särskilt tydligt i de fall då den äldre bedömer sig ha en mera instabil och neurotisk läggning. I en delstudie intervjuas 11 äldre personer med demenssjukdom och som ännu har förmåga att berätta om sin sjukdom och sitt nuvarande liv. I dessa intervjuer framkommer att för den som drabbats av demens innebär livet en kamp för att bevara känslan av ett själv och för att bevara de egna värdena. Sjukdomen medför begränsningar i förhållande till sig själv, till andra och i förhållandet till det dagliga livets aktiviteter och intressen. Den drabbade upplever skam, sorg och ledsnad inför sjukdomens konsekvenser. När kvalitativa data kring anpassning till sjukdomen sattes i samband med data från KASAM och med data från personlighetsbedömning på individnivå sågs indikationer på att framgångsrik anpassning sammanföll med högt KASAM och låg grad av neurotisk personlighet. Således verkade personer med dessa indikeringar vara mera framgångsrika i sin anpassning än andra. Även här är resultaten baserade på ett litet antal personer och därför krävs vidare forskning inom området. Det finns dock ett samband med resultaten från denna delstudie och den tredje delstudien i avhandlingen i så mening att båda pekar på betydelsen av personlighet som en faktor av betydelse för hur den äldre anpassar sig till sjukdomen. I intervjuer med sex par där en av dem har en demenssjukdom visade resultaten av den kvalitativa analysen att sjukdomens konsekvenser påverkar båda makarna. Studien tyder på att båda försöker balansera relationen till sig själv, till varandra och till andra. Successivt omfördelas ansvaret inom familjen och för båda innebär det känslor av hopplöshet och sorg men också av omtanke och kärlek. Den demensdrabbade kunde pendla mellan att vara ledsen för sin friska make/makas del och att förefalla oengagerad i den förändring som sjukdomen innebar. Resultaten illustrerar såväl missförstånd som förståelse i parets gemensamma erfarenheter, förändrad relation till varandra och andra, sorg och irritation över den förändrade relationen mellan makarna och slutligen också oro för framtiden. Parets oro för framtiden handlade både om hur det skulle gå när sjukdomen förvärrades och om det skulle gå i arv till barnen. Resultat av klinisk betydelse var att den äldre med demenssjukdom, den närstående samt observationer av mötet mellan vårdare och patient från olika perspektiv kan bidra med information för utvecklande av en individuellt anpassad vård. Personens tidigare personlighet är en annan viktig källa till kunskap. Vårdare tenderar att skapa en till synes meningsfull förklaring och i det ligger risker att den förklaringen mera handlar om vårdaren än om den som vårdas. Resultaten tyder också på att den demensdrabbade förändras och försöker anpassa sig till sina nya villkor och det pekar på att också den aktuella situationen måste vägas in som en källa till kunskap för att förstå och möta den demensdrabbade. Resultaten från avhandlingen kan ligga till grund för utveckling av modeller för omvårdnadens planering som kan leda till att omvårdnaden planeras utifrån en kunskap om varje persons behov och värderingar.