Family caregiving, a long and winding road. Aspects on burden and life satisfaction among caregivers from the general population study 'Good Aging in Skåne' and effects of psychosocial intervention

Abstract: Popular Abstract in Swedish Anhöriga – aspekter på börda, livstillfredsställelse och effekter av stöd. Med en ökande befolkning av äldre och en samtidig minskning av möjligheter till hjälpinsatser inom såväl kommunalt som landstingsstyrd vård och omsorg, kommer många av oss ta hand om äldre familjemedlemmar, släktingar och vänner. Hur kommer detta att påverka oss? Ungefär 20 % av den vuxna befolkningen i Sverige identifierar sig som anhöriga. Detta framkommer av en enkät bland 15000 personer över 18 år som gjordes av Socialstyrelsen 2012 på uppdrag av Socialdepartementet (National Board of Health and Welfare, 2012 a). Den fråga som ställdes var: ”Vårdar, hjälper eller stödjer du regelbundet någon eller några personer med vardagliga sysslor, personlig omsorg eller annat stöd som behövs på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller hög ålder?” Resultaten av denna undersökning visar att den största gruppen anhöriga finns bland medelålders, men också gruppen äldre makar och partners utgör en stor grupp. Många är såldes i förvärvsaktiv ålder och delar sin tid mellan arbete, familjeliv och att vårda och hjälpa en anhörig. Många är också i hög ålder med egna hälsoproblem. Risken för att anhörigas hälsa påverkas till det sämre är välkänd men det finns också positiva aspekter i att vårda åtminstone om anhörigas börda inte upplevs vara hög. Det övergripande målet för avhandlingen var att studera anhörigas börda och hur denna påverkar livskvalitet genom att för det första; identifiera börda och dess påverkan på livskvalitet och för det andra beskriva hur bördan kan reduceras. Studierna bygger på datainsamling från Gott Åldrande i Skåne (GÅS) och Malmö Interventionsstudie för Närstående (anhöriga) med Demens, (MIND). Den första studien är en tvärsnittstudie av GÅS. Målet var dels att beskriva karakteristika hos 369 anhöriga och 2233 icke anhöriga, och att studera skillnaderna i hälsorelaterad livskvalitet och livstillfredsställelse mellan anhöriga och icke-anhöriga och mellan anhöriga uppdelade utifrån upplevelse av hög eller låg börda och där icke-anhöriga utgjorde kontrollgrupp. De som var anhöriga i GÅS identifierades utifrån frågan; ”Hjälper Du någon närstående med nedsatt hälsa i eller utanför hemmet?”. Resultaten visar att de anhöriga var yngre, hade fler utbildningsår och oftare levde i parförhållande jämfört med icke-anhöriga. Mer än 30 % (n=133) av de anhöriga uppgav hög börda. En jämförelse mellan anhöriggrupperna visade att de anhöriga som uppgav hög börda också uppvisade lägre hälsorelaterad livskvalitet och lägre livstillfredsställelse. Ett annat fynd var att anhöriga som uppgav låg börda rapporterade en bättre hälsorelaterad livskvalitet och livstillfredsställelse än icke-anhöriga (Dahlrup et al, 2015). Att uppmärksamma börda och erbjuda stöd och hjälp innan bördan övergår till att påverka den anhöriges livskvalitet är viktigt för samtlig personal inom vård och omsorg. Den andra studien är också den en tvärsnittsstudie baserad på GÅS och där deltagarna delats in i olika diagnosgrupper. De GÅS-deltagare (n=350), som angav att de hade stöd och hjälp genom att besvara följande fråga; ”Får du på grund av nedsatt hälsa hjälp med skötsel av hemmet och andra vardagssysslor eller personlig omvårdnad från närstående (anhöriga, vänner, grannar)?” där undersökte vi också data från de anhöriga (n=343). I denna studie ville vi undersöka om det fanns någon skillnad i upplevelsen av börda mellan anhöriga utifrån diagnosen hos den person som man vårdade. Vi studerade anhörigas självrapporterade fysiska och psykiska hälsa, insatser och tidsåtgång för såväl formell som informell vård samt upplevelser av börda. För att undersöka börda använde vi Caregiver Burden Scale (CBS) (Elmståhl, S., Malmberg, B., Annerstedt, L., 1996) som består av 22 frågor inom 5 olika områden. Medelvärdet i de fem olika områdena anger den totala bördan och denna indelades i hög och låg total börda. Den högsta totala bördan fann vi hos anhöriga till personer med diagnoserna demens och depression och bland dessa grupper fann vi också den högsta bördan i 4 av de 5 olika områdena av CBS. Bördan hos anhöriga till personer med demenssjukdom är väl studerat vilket inte är fallet bland anhöriga till äldre personer med depression. Det är viktigt för personal inom vård och omsorg att uppmärksamma risk för börda också i denna grupp av anhöriga och erbjuda adekvata former av stöd. I den tredje studien ville vi undersöka hur anhöriga till personer med demenssjukdom skattade intellektuella, emotionella och motoriska symptom hos personen med demenssjukdom före och efter en intervention riktad till anhöriga bestående av information, undervisning och stödgrupper. För symtomskattningen användes Gottfries-Bråne-Steen skalan (GBS-Scale) (Bråne, 1997). För studien använde vi data från MIND och i denna delstudie ingick 129 anhöriga i interventionsgruppen och 133 i kontrollgruppen. Båda grupperna undersöktes vid baseline, dvs. före start av information, undervisning och stödgrupp för interventionsgruppen och sedan var sjätte månad under 18 månader. Anhöriga som deltog i interventionen skattade de intellektuella och emotionella symptomen högre dvs. mer uttalade, efter 6 månader än kontrollgruppen. Denna förändring kvarstod under hela uppföljningsperioden. Tolkningen av resultatet är att anhöriga genom interventionen fick bättre kunskap om sjukdomen och fick lättare att tolka olika symptom som sjukdomsyttringar (Dahlrup et al. 2011). Resultaten kan också förklara tidigare resultat som visat mindre börda, ökad tillfredsställelse och senare inflyttning till särskilda boenden i interventionsgruppen (Andrén, S., 2006, Andrén, S., Elmståhl, S., 2008 b, Andrén, S and Elmståhl, S. 2008 c). I den fjärde studien var målet att beskriva kostnadseffektiviteten av den psykosociala interventionen som utvecklats i MIND-studien. Vi analyserade resursutnyttjande och kommunens kostnader för insatserna för varje enskild person med demenssjukdom (n=308) och de anhörigas självskattade hälsorelaterade livskvalitet. Interventionsgruppen bestod av 153 anhöriga och kontrollgruppen av 155 anhöriga. Anhöriga var indelade i grupper utifrån relation till den de vårdade. Resultaten visar att kostnaderna för insatser i ordinärt boende var lägre för de som vårdades av sina makar från interventionsgruppen och kostnaderna för särskilt boende var lägre i hela interventionsgruppen oavsett relation. Makar i interventionsgruppen ordnade en tidigare flytt för maken/makan till ett vårdboende jämfört med kontrollgruppen. För de vuxna barnen var det tvärtom, dvs. barnen i interventionsgruppen vårdade sina föräldrar i det ordinära boendet längre än barnen i kontrollgruppen. Anhöriga i interventionsgruppen angav också en högre hälsorelaterad livskvalitet jämfört med kontrollgruppen både då personen vistades i ordinärt boende och efter inflyttning till särskilt boende. Efter inflyttning till särskilt boende uppvisade speciellt gruppen av makar i kontrollgruppen en låg självskattad livskvalitet. Resultatet indikerar att information, undervisning och stödgrupper riktade till anhöriga kan minska risken för en försämrad livskvalitet (Dahlrup et al.2014). Under de kommande decennierna, förväntas befolkningen öka och den största ökningen väntas bland personer 80 år och äldre (SCB). Detta innebär att behovet av både informell och formell vård kommer att bli stor bland denna del av befolkningen (Szebehaly och Trydegård, 2012). Kommer samhället att kunna möta kraven? Om inte, kommer anhöriga att kunna överbrygga detta gap mellan behov och resurser? Också inom vård och omsorg är vi beroende av anhöriga för att upprätthålla ett gott liv för äldre i behov av hjälp. Vi måste finna vägar för att hantera framtiden på ett sätt som gynnar alla. Vi har en ganska god kunskap om situationen för anhörigvårdare för personer med demens, men vi måste få mer kunskap även om anhörigvårdare till personer med andra sjukdomstillstånd, särskilt anhöriga till personer med depression. Vi fann att anhörigvårdare till personer med depression upplevt hög belastning men forskning är begränsad trots att depression är ett vanligare tillstånd bland äldre än demens. Behovet av att "ta hand om vårdaren" och på så sätt förbättra möjligheten för både anhöriga och vårdtagare att leva ett gott liv är en framtida utmaning. Denna utmaning måste mötas på alla möjliga sätt. Några svar föreslås i denna avhandling baseras på resultat från våra studier av anhöriga, deras upplevda börda och effekterna av information, utbildning och psykosocialt stöd.