Women with Primary Sjögren´s Syndrome Assessment and Treatment A Physiotherapeutic Perspective

Abstract: Popular Abstract in Swedish Primärt Sjögrens syndrom är en reumatisk systemsjukdom, som karaktäriseras av nedsatt funktion i vissa körtlar, framför allt i tårkörtlar och spottkörtlar. Detta orsakar huvudsymptomen ögon- och muntorrhet. Patienter med denna sjukdom har även besvär som inte är relaterade till dessa körtlar. Smärta i leder och muskler, extrem trötthet samt nedstämdhet är vanliga problem, som tillsammans med torrhetsbesvären påverkar patientens livskvalitet. Primärt Sjögrens syndrom går inte att bota. Behandlingen av sjukdomen syftar till att lindra sjukdomssymptomen. I denna avhandling har jag utifrån mitt yrkesperspektiv som sjukgymnast skaffat mig kunskap om en del av dessa patienters problem och begränsningar samt undersökt om fysisk träning kan lindra deras besvär. Eftersom sjukdomen oftast drabbar kvinnor, har huvudsakligen kvinnliga patienter deltagit i undersökningarna. I min första studie undersöktes förekomst och upplevelse av smärta i en grupp bestående av 43 kvinnor med primärt Sjögrens syndrom. Som jämförelsegrupp deltog 44 kvinnor med fibromyalgi, ett tillstånd som karaktäriseras av mjukdelssmärta. Det visade sig att 36 av kvinnorna med primärt Sjögrens syndrom hade smärta i leder och muskler och åtta av dessa hade symptom som stämde med diagnosen fibromyalgi. Smärtbilden hos dessa åtta kvinnor och de 44 kvinnorna med enbart fibromyalgi liknade varandra. De övriga kvinnorna med primärt Sjögrens syndrom hade mindre intensiv smärta. I min andra studie undersökte jag hälsorelaterad livskvalitet. Samma två undersökningsgrupper som i studie ett (med undantag för en kvinna i sjögrengruppen) deltog. Dessutom inkluderades 59 kvinnor med ledgångsreumatism. För att mäta hälsorelaterad livskvalitet användes ett frågeformulär, Short-Form 36, som innehåller frågor om fysisk och psykisk hälsa. Kvinnorna i de tre sjukdomsgrupperna upplevde sämre hälsorelaterad livskvalitet jämfört med normalvärden för kvinnor i samma ålder. Kvinnorna med primärt Sjögrens syndrom upplevde bättre fysisk men något sämre psykisk hälsa än kvinnorna med reumatoid artrit, medan kvinnorna med fibromyalgi upplevde sämst livskvalitet. Det visade sig också, att de kvinnor med primärt Sjögrens syndrom, som upplevde mest smärta hade lägst hälsorelaterad livskvalitet. I studie två framkom att kvinnorna med primärt Sjögrens syndrom upplevde begränsad fysisk funktion såsom att lyfta tunga saker, göra skogspromenader, gå i trappor, gå ner på knä mm. I studie tre testades därför fysisk kapacitet (kondition, styrka, rörlighet och balans) på 51 kvinnor med primärt Sjögrens syndrom och på en kontrollgrupp med lika många kvinnor i exakt samma ålder. Frågeformulär rörande ångest, depression, trötthet och förmåga att klara dagliga aktiviteter besvarades också. Kvinnorna med primärt Sjögrens syndrom hade lätt till måttligt nedsatt kondition, styrka, balans och förmåga att klara dagliga aktiviteter. Ångest, depression och trötthet förekom också i högre utsträckning hos dem än i kontrollgruppen. Trötthet hade samband med kondition, depression, smärta och förmåga att klara dagliga aktiviteter. Trötthet är en subjektiv upplevelse och mäts genom att man frågar efter patientens uppfattning om besvären. För detta behövs pålitliga frågeformulär. Ett nytt sådant, Profile of Fatigue, (ProF), speciellt avsett för patienter med primärt Sjögrens syndrom, har nyligen utvecklats i England. I min fjärde studie översattes detta och testades beträffande sin förmåga att sanningsenligt (giltigt) och med precision (pålitligt) kunna mäta trötthet. Sjuttio patienter med primärt Sjögrens syndrom besvarade och bedömde ProF vid flera tillfällen. Två erfarna reumatologer granskade innehållet i frågorna. Dessutom besvarade 48 friska kvinnor formuläret. Jämförelse mellan ProF och andra frågeformulär som mäter trötthet gjordes också. Resultaten av dessa tester visade att ProF har tillfredsställande giltighet och pålitlighet för att mäta trötthet vid primärt Sjögrens syndrom. I den femte studien undersöktes om fysisk träning av måttlig till hög intensitet kunde förbättra kondition och lindra trötthet, ångest och depression samt förbättra hälsorelaterad livskvalitet hos kvinnor med primärt Sjögrens syndrom. Tjugoen kvinnor, varav en också hade mild systemisk lupus erythematosus, fördelades antingen till en grupp som tränade stavgång tre gånger i veckan eller till en kontrollgrupp som genomförde ett kort, enkelt rörelseprogram vid lika många tillfällen. Träningsperioden varade i tolv veckor. ProF och ett annat mätinstrument, visuell analog skala (VAS), användes för att mäta trötthet före och efter träningsperioden. Resultaten visade att kvinnorna i stavgångsgruppen förbättrade sin kondition och minskade sin trötthet mätt med VAS jämfört med kontrollgruppen. Det visade sig också att kvinnorna i stavgångsgruppen var mindre deprimerade efter träningen. Trötthet mätt med ProF, ångest och hälsorelaterad livskvalitet förändrades inte. I mina fem studier visades följande: Smärta var vanligt vid primärt Sjögrens syndrom och förekomsten av fibromyalgi var högre än i befolkningen. Hälsorelaterad livskvalitet var lägre än i normalbefolkningen. De patienter som upplevde mest smärta hade lägst livskvalitet. Fysisk kapacitet var lätt till måttligt reducerad och hade samband med trötthet. Ett träningsprogram av måttlig till hög intensitet förbättrade kondition samt reducerade trötthet och depression hos en grupp kvinnor med primärt Sjögrens syndrom. Frågeformuläret ProF kan användas för att mäta trötthet vid primärt Sjögrens syndrom. Instrumentet var dock inte tillräckligt känsligt för att upptäcka förändring av trötthet efter tolv veckors träningsprogram, och bör därför testas i flera studier för att man ytterligare skall kunna bedöma känsligheten. Min slutsats är att sjukgymnastisk behandling såsom smärtlindring och fysisk träning bör komplettera övrig behandling vid primärt Sjögrens syndrom.